Main menu

 

Rozštěp obličeje

24 Čvc 2018

Milé maminky,

tentokrát vám přinášíme velmi zajímavý rozhovor s paní Martinou Kolískovou – maminkou dcerky Lenky, která nám poskytla odpovědi na naše zvídavé otázky. A my ji za to moc děkujeme 🙂

Jmenuji se Martina Kolísková a před 13 lety se mi narodila dcera Lenka s celkovým oboustranným rozštěpem. Bylo to náročné období, ale nehorší pro mě byl nedostatek informací. Mimo těch pár vět, co mi řekli lékaři v ordinaci rozštěpového centra, jsem se neměla kde dozvědět, jaká léčba dceru čeká, jen jsem se dohadovala, jestli bude muset to či ono podstoupit. Osobně jsem neznala nikoho, kdo by řešil stejné problémy jako já. Bála jsem se, jak zvládneme operace, logopedii, foniatrii, ortodoncii … Prostě moc a moc otazníků na jednu mámu. A pak jsem náhodou narazila na internetu na fórum nově vzniklého sdružení Šťastný úsměv. Zpočátku jsme jen tak diskutovali, sdíleli zkušenosti, radili si. Přibyly odborné články … no a pak jsem se do činnosti neziskovky Šťastný úsměv http://stastny-usmev.cz/ zapojila aktivně. Někdy kolem roku 2010 jsem byla zvolena do výboru, kde působím dodnes. Napsala jsem ve spolupráci s MUDr. Dvořákem, PhD. Průvodce léčbou rozštěpu obličeje s názvem Pro tvůj šťastný úsměv a dvě knížky pro děti. Jedna, s názvem Můj svět s kamarády je určena předškolákům narozeným s rozštěpem a jejich kamarádům a druhá, která vyšla před několika dny, se jmenuje Návrat z minulosti. Je určena všem dětem od 9 let a jejím posláním je nejen děti pobavit, ale také formou tajuplného fantasy příběhu nenásilně informovat co to rozštěp vlastně je. Výtěžek z prodeje této knihy půjde na projekty pro děti s rozštěpem.

Můžete nám trošku sdružení Šťastný úsměv, z.s. představit?

Jsme ryze dobrovolnická organizace, tedy nikdo z nás nepobírá žádný plat, vše děláme s láskou a v době svého volna. Snažíme se o zlepšení informovanosti rodičů malých pacientů i pacientů samotných o průběhu a podmínkách léčby. Tuto dlouhou cestu za šťastným úsměvem jim chceme co nejvíce zpříjemnit. Provozujeme web, facebookový profil, máme literaturu, odpovídáme na dotazy, spolupracujeme s lékaři. Dalším cílem je demýtizace a detabuizace rozštěpových vad ve společnosti. To je asi úkol nejtěžší, prostě dlouhodobá výzva.

Mezi úspěšné projekty patří například organizace pravidelných Přátelských setkání rodin dětí s rozštěpy, u dětí je neuvěřitelně oblíbený náš maskot maňásek lvíčka Lippyho, kterého děti s rozštěpem dostávají zdarma stejně, jako naše publikace. Pod rukama nám doslova zmizel už druhý dotisk průvodce léčbou rozštěpových vad obličeje Pro tvůj šťastný úsměv. Pro menší děti máme omalovánky a leporelo s příběhem lva Lippyho, pro předškoláky a školáčky pracovní knížku Můj svět s kamarády, které nám ilustrovala Vendula Hegerová. S Lenkou Hatašovou jsme realizovali projekt uměleckých fotografií s medailonky těch, kterým vstoupil rozštěp do života. Projekt představujeme veřejnosti formou výstavy fotodesek a knihou pod názvem Od rozštěpu k úsměvu. Kmotrou tohoto projektu je Simona Stašová. Natočili jsme osvětové video https://www.youtube.com/watch?v=WheWArz84I0, které má na YouTube téměř 10 000 shlédnutí. Vydáváme kalendář Šťastných úsměvů, jehož náklad se každoročně zvyšuje a mnoho dalšího.

V jaké fázi vývoje těhotenství vznikne rozštěpová vada obličeje?

Slovo rozštěp je vlastně tak trochu zavádějící. Nejedná se totiž o rozštěpení, ale nesrostení. Obličej dítěte se vyvíjí již v prvních týdnech těhotenství a zpočátku je toto nesrostení zcela normálním vývojovým jevem, kterým každý prochází v přesně určeném období. Tedy každé dítě má po čas svého vývoje v těle matky nesrostlý ret i patro. Ale už po 6. týdnu těhotenství dochází ke spojování jednotlivých tkání a k jejich srůstání. Rozštěp vznikne v momentě, kdy ke spojení nedojde, srůstu je nějakým způsobem zabráněno nebo není kvalitní.

Někdy se tkáň spojí nedokonale a vznikne rozštěp naznačený. Jindy se však tkáně vůbec nespojí a vznikne rozštěp celkový, tedy rtu, čelisti a patra. Rozštěpy rtu mohou být jednostranné (častěji levostranné než pravostranné) nebo i oboustranné a zasahovat nejen ret, ale i dáseň.

Izolované rozštěpy patra (kdy není postižen ret nebo ret s čelistí) jsou samostatnou skupinou. U těchto rozštěpů došlo ke správnému spojení a srůstu rtu i čelisti a vada postihuje pouze patro. Formy rozštěpu patra mohou být také různé. Od rozštěpu naznačeného (submukózního) až po široký rozštěp zasahující měkké i tvrdé patro.

Proč rozštěpy vůbec vznikají?

 Tato otázka je stále předmětem mnoha výzkumů. Rozštěp obličeje je vada multifaktoriální. Příčina vzniku rozštěpu je vždy kombinací vnějších a vnitřních vlivů, které působí na plod. Pouze část těchto vad je dána čistě na genetickém podkladě, část je daná ze zevní příčiny, ale nejčastěji se jedná o kombinací obou vlivů.

Látky, které způsobují poruchy vývoje plodu, se nazývají teratogeny. Patří mezi ně některá antibiotika, nadměrný příjem vitamínu A, některé léky na epilepsii apod. Stejný vliv mají viry, hormony, kouření, alkohol a další. Při vzniku rozštěpu musí působit několik vlivů současně. Přesná příčina se většinou vůbec nepodaří objasnit.

Kdy lze rozštěp obličeje rozpoznat?

 Oboustranný rozštěp rtu a patra může být zjištěn již ve 12.-14. týdnu těhotenství. Většina rozštěpových vad obličeje je ale diagnostikována až při ultrazvukovém screeningu vrozených vad okolo 20. týdne těhotenství. Úspěšnost rozpoznání vrozené vady plodu závisí však vždy na zkušenostech vyšetřujícího odborníka a na kvalitě ultrazvukového zobrazení, která závisí na poloze plodu, „průhlednosti“ tkání těhotné ženy a kvalitě ultrazvukového přístroje. Rozštěpy rtu je možno rozpoznat mnohem snadněji než rozštěpy patra. Izolované (samostatné) rozštěpy patra bez rozštěpu rtu se bohužel rozpoznají v těhotenství velmi ojediněle, protože vyšetření celistvosti patra plodu je obtížné.

Obličejové rozštěpy není možné odhalit vyšetřením krve těhotné ženy (např. triple test), odběrem plodové vody (amniocentéza), ani jiným invazivním výkonem (odběr choriových klků placenty – CVS, odběr krve z pupečníku plodu- kordocentéza).

Bohužel 100% jistotu žádné vyšetření poskytnout nemůže, lze pouze s různě vysokou pravděpodobností předpokládat určitý nález.

Je možná nějaká prevence v těhotenství, aby k této vývojové vadě nedošlo?

 Přes veškeré výzkumy rozštěpových vad u nás ani ve světě neubývá. Jejich výskyt je dlouhodobě stabilní. Žádná 100% účinná prevence neexistuje. Pouze běžná doporučení k prevenci všech vývojových vad plodu jako vyhýbání se výše uvedeným nepříznivým vlivům a zvýšené množství kyseliny listové nejméně 3 měsíce před otěhotněním a v prvním trimestru.

Nejčastějším zevním spouštěcím faktorem vzniku rozštěpové vady je viróza či chřipka v 2. měsíci gravidity. Je proto dobré se v první třetině gravidity vyhýbat všem infekčním prostředím a neprochladnout.

Je rozštěp dědičný?

Jistá míra rizika přenosu na potomka samozřejmě je, ale není to tak, že by rodič s rozštěpem musel mít potomky s touto vadou! Stanovit nějaké průměrné procento dědičnosti by nebylo objektivní. Rozdíly v dědičnosti závisí na typu rozštěpu, přítomnosti či nepřítomnosti syndromu atd. Je vhodné před početím konzultovat míru rizika s genetikem.

Kdy se dá tato vada léčit?

Léčba rozštěpových vad začíná hned po narození, ale je dlouhodobá a trvá vlastně až do dospělosti. U těžších rozštěpů i déle. Není to tak, že se provede uzavření rozštěpu po narození a je hotovo! Rozštěp rtu se v ČR uzavírá v drtivé většině případů v období neonatatální periody, ale někdy se rodiče rozhodnou pro tzv. klasické načasování, kdy je dítě zralejší, tedy odloží operaci na dobu okolo 3 měsíců. Toto načasování preferují např. v USA, ale i většina evropských států, takže se nejedná o nějaký rozmar rodičů.

Rozštěp patra je z logopedického hlediska vhodné uzavřít před nástupem řeči, tedy do jednoho roku dítěte. Čím dříve se však operuje, tím větší má je dopad na dobrý vývoj postižené čelisti. Mezera v čelisti se pak uzavírá dle vývoje špičáků, tedy zhruba od 8 do 12 let.

Vše je opravdu velmi individuální a záleží na rozhodnutí týmu lékařů rozštěpového centra, který postup a načasování bude pro dítě nejvhodnější.

Operacemi k uzavření rozštěpové vady však léčba teprve začíná.

Není nebezpečná operace takto brzo po porodu?

 O vhodném načasování první operace rtu se vedou již řadu let spory mezi odborníky. Zastánci posunutí operace na dobu, kdy je organizmus dítěte zralejší, upozorňují právě na rizika spojená s narkózou v neonatálním období a uvádějí, že ve světě se novorozenci operují pouze v případě ohrožení života, což rozštěp rtu určitě není. Na druhou stranu anestezie pro tyto děti je u nás na vysoké úrovni. Medicínské opodstatnění však dřívější operace nemá. Pooperační jizvy jsou stejné, stejně probíhá i hojení. Stejná je i operační technika. Operace se však nemusí odkládat například z důvodu případného onemocnění dítěte, což se při pozdějším načasování může stát. Nechme tedy odpověď na tuto otázku budoucnosti a na odbornících.

Jak probíhá taková operace?

Nejde pochopitelně jen o estetický výsledek operace, ale o funkčnost. Co by pomohl perfektní vzhled rtu, který by nebyl pohyblivý. Rozštěpem postižené patro způsobuje nejen potíže při příjmu potravy, ale je vážně postižena i řeč a operace musí funkci patra normalizovat. Nestačí tedy pouze „zašít“ díru, ale opravit postavení svalů, aby bylo patro pohyblivé, musí mít správnou délku, aby byl funkční patrohltanový uzávěr atd. Plastická chirurgie se vyvíjí neuvěřitelným tempem a metody se stále zlepšují …

Kde se tyto operace provádí?

Celá léčba rozštěpových vad probíhá v rozštěpových centrech. V Praze – FN Královské Vinohrady a Motol a v Brně KPCH FN U Svaté Anny a Dětská nemocnice FN Brno. Nejedná se tedy jen o operace, ale celou komplexní léčbu týmem odborníků, kteří spolu úzce spolupracují.

Jaká je pak následná ortodontická léčba?

Ortodontická léčba je součástí komplexní léčby, stejně tak jako foniatrie nebo logopedie. Začíná podle schopnosti dítěte spolupracovat, tedy nosit aparátek, od 3 až 5 let.  Řeší se problémy rotovaných zubů, nadpočetných i chybějících, vady skusu, například zkřížený, předsunutí premaxily u oboustranných rozštěpů, pomalý vývoj horní čelisti, postavení uvolněných segmentů čelisti před operací a mnoho dalšího. Nejedná se tedy jen o estetický problém.

Kolik se ročně narodí dětí s rozštěpem obličeje?

Záleží na porodnosti v daném roce, ale v ČR je to asi okolo 160.

Jaká je prognóza u dětí s rozštěpem obličeje?

 Velmi dobrá. A to nejen po stránce estetické. Samozřejmě záleží na rozsahu vady, na ochotě spolupráce pacienta (zpočátku jeho rodičů) při léčbě, hojivosti a mnoha dalších faktorech. Především na konečný výsledek musí pacient opravdu čekat až do dospělosti, kdy je ukončen růst. I růst obličeje a mohou se provést závěrečné, korekční zákroky… Všeobecně děti nejsou nijak omezovány ve svých aktivitách a v normálním životě. Samozřejmě nastává jiná situace, pokud je rozštěpová vada pouze součástí jiného, mnohem závažnějšího syndromu nebo postižení.

Jak se krmí a kojí děťátko s rozštěpem?

Při rozštěpu rtu, který nezasahuje patro a při šikovnosti matky zcela normálně. U rozštěpu patra je to náročnější. Kojení se zdaří zcela výjimečně, protože dítě nemůže vytvořit potřebný podtlak pro sání. Dítě je krmeno mateřským mlékem pouze pokud ho maminka odstříkává, pomocí lahvičky nebo musí dostávat mléko „umělé“. Ta jsou naštěstí velmi kvalitní, takže pokud se odsávání mléka mamince nedaří, není to konec světa. Některé děti i v případě širokých rozštěpů zvládají příjem potravy bez potíží, u jiných je období do uzavření patra náročnější. Nejtěžší je to asi u dětí s Pierre Robinovou sekvencí, která se mimo rozštěpu patra projevuje zapadáním dozadu posazeného jazýčku a malou dolní čelistí. Ale i tyto děti, díky lásce a trpělivosti rodiny a samozřejmě péči lékařů, toto období překonají.

Má rozštěp vliv na správný vývoj zoubků u dítěte?

Pokud se jedná o izolovaný rozštěp měkkého patra, tak v podstatě ne, stejně tak jako naznačené formy rozštěpu rtu nemusí vývoj zubů ovlivnit. Opačná situace je u rozštěpů zasahujících čelist a především u celkových oboustranných rozštěpů. Samotnou vadou je také ztíženo samočištění. Projevuje se to zejména na zubech v blízkosti rozštěpové štěrbiny, které se často předčasně rozpadají.

Kde mohou maminky vyhledat pomocnou ruku?

Odbornou pomoc ve výše zmíněných rozštěpových centrech, podporu a pocit, že na problémy nejsou samy ve Šťastném úsměvu, z.s. nebo ve spolku Za novým úsměvem, z.s.

Je něco, co byste ráda vzkázala maminkám?

Použila bych asi slova mé dcery Lenky, která napsala do knihy Od rozštěpu k úsměvu ve svých 11 letech. „A můj rozštěp? Je úplně v pohodě. Absolutně nechápu, jak někdo může nechtít mimi s rozštěpem. Je to strašné, když ho jenom kvůli rozštěpu nechají zabít ještě u maminky v bříšku. Je to nespravedlivý. Nedělejte to!!! Vždyť takové dítě může normálně žít jako já. Úplně stejně jako lidi bez rozštěpu.“

Chtěla bych maminkám poděkovat za případnou pomoc s osvětou. Za každou pomoc s detabuizací této vrozené vývojové vady vám budeme my všichni za Šťastného úsměvu vděčni.

Jak na to? Sdílejte náš facebookový profil  https://www.facebook.com/rozstep/, kupte svým starším dětem knihu Návrat z minulosti https://koliskovamartina.webnode.cz/navrat-z-minulosti/, aby ani pro ně nebyl spolužák z vedlejší třídy s jizvou pod nosem a křivými zuby „divnej“.

Díky a přeji mnoho šťastných úsměvů v každičkém dni.

 

 

 

 

Mohlo by Vás také zajímat

One comment on “Rozštěp obličeje

  1. Pingback: Rozhovor na téma – nedonošené děti | Blog Mimulo

Napsat komentář

CzechSlovakia